09.02.2019, 09:17 | България
СПОДЕЛИ:
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа, съобщава Нова телевизия.
Според комисията, след навършване на пълнолетие, 19-годишният младеж изведнъж станал работоспособен, въпреки че през целия си живот е бил с инвалидност и чужда помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на болестта на муковисцидозата от страна на комисията е причината?
Затруднения в дишането, забавен растеж и тежки инфекции са само част от симптомите на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно уврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за болестта си, ще го наречем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, освен болен, не показваме и лицето на майка му.
"Отидохме при една професорка и директно ми казаха: "Това е диагнозата!" Имаше студенти около нея, при което се обърна една жена и ми каза: "Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години", спомня си майката.
Тогава семейството на Петър повежда битка. Срещу болестта. Заболяването често изисква тежка терапия до 5 часа дневно. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с между 80 и 95%. До миналия месец. Когато комисията решава, че момчето е вече напълно работоспособно.
"Пулмоложката прегледа изследванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% нетрудоспособност и тя каза: "Аз не мога да му дам на него 100%, защото той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница." Казвам: "Вие сериозно ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам доказано генетично заболяване, което с възрастта прогресира", разказва майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се оценяват със 100% нетрудоспособност. А процента при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с мотив, че моментното му състояние е добро, лекарите решават процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за пълна работоспособност.
"Абсолютна подигравка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с доста съхранен бял дроб, но това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите особено, е времето, което ежедневно трябва да се отделя за лечение", обясни доц. д-р Гергана Петрова от Клиника по детски болести УМБАЛ "Александровска".
Доцент Петрова познава заболяването добре. Следи състоянието на Петър от години. Описва решението на комисията като "абсурдно". Обяснява си го с непознаване на болестта.
"Ние можем да развием инфекция в рамките на 24 часа и да имаме нужда от болнична помощ", обясни Нели Кожухарова отАсоциация "Муковисцидоза".
От асоциация "Муковисцидоза" пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата наредба.
Бил ли е дискриминиран Петър само, защото не е вече дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А семейството на момчето обмисля да потърси правата си в съда./Източник: Новини.бг
Почина Ангел Марин, вицепрезидент в периода 2002-2012 г
18.03.2024, 14:36 | България
Сирни Заговезни е - искаме и давама прошка
17.03.2024, 08:25 | България
СДВР и НСО с мерки за сигурността на погребението на патриарх Нефит
16.03.2024, 08:10 | България
Полагат тленните останки на патриарх Неофит в "Св. Александър Невски"
15.03.2024, 08:21 | България
Синодът обяви кога ще са поклонението и погребението на патрирах Неофит
14.03.2024, 14:50 | България
Тленните останки на патриарх Неофит пристигнаха в храм "Св. Марина" в София
14.03.2024, 13:40 | България
Веселин Маринов с концерт в Перник
19.03.2024, 00:54
Млад кикбоксьор от Перник с дебютна изложба
18.03.2024, 18:38
Младият бизнес в полите на планината
18.03.2024, 15:49
Исторически успех за Перник донесе едно 14-годишно момиче
18.03.2024, 13:43
След 7 месеца зад решетките съдът реши: Васил Михайлов излиза на свобода
18.03.2024, 13:27
Народна певица и националка по волейбол ще се състезават за короната на "Мис Перник"
18.03.2024, 12:36
След солидна почерпка: Млад мъж се обърна с АТВ и пострада, друг катастрофира и му взеха колата
18.03.2024, 11:23
Задържаха перничанин, заканил се с убийство на жена си
18.03.2024, 11:19
Мъж стреля по кучета пред блок в Перник
18.03.2024, 11:16
Свинщина: Вижте на какво прилича дере в близост до крепостта в Перник
18.03.2024, 11:09
Изключителен интерес към шестото издание на "Кракра къп" в Перник
18.03.2024, 10:01
Пак арестуваха Пуйката, изведоха го с белезници от летище
17.03.2024, 09:24
Ези или тура: Монета реши дали Яни от Перник да продължи в "Звезде гранда"
17.03.2024, 09:04
Станислав Владимиров със сурова заповед за Сирни заговезни
17.03.2024, 00:24
Ученик от британския град Лестър спечели първо място в конкурс за мартеници в Перник
15.03.2024, 14:35
14 ученици от Пернишко отпаднали от училище през първия срок
15.03.2024, 11:37
Две жени откраднаха 4 200 лв. от 80-годишна перничанка
15.03.2024, 10:12
У нас са 4 от общо 5 региона в ЕС с най-ниска продължителност на живота, а в Перник...
15.03.2024, 08:35
Сашко от Перник проговори, присадиха му стволови клетки
15.03.2024, 06:30
Назначиха техническа експертиза за свличането на земна маса на строеж до блок в Перник
14.03.2024, 17:18
Веселин Маринов с концерт в Перник
19.03.2024, 00:54
Млад кикбоксьор от Перник с дебютна изложба
18.03.2024, 18:38
Хората пощуряха от безпаричие: Домашното насилие драстично нарасна
18.03.2024, 16:34
Младият бизнес в полите на планината
18.03.2024, 15:49
Рио завря - живакът показва 62,3 °C
18.03.2024, 15:03
Лекарите вече могат да предписва е-рецепта и без интернет
18.03.2024, 14:39
Почина Ангел Марин, вицепрезидент в периода 2002-2012 г
18.03.2024, 14:36
Съдът наказа Ивайло Нойзи!
18.03.2024, 14:22
Исторически успех за Перник донесе едно 14-годишно момиче
18.03.2024, 13:43
Митове и истини за кредитирането
18.03.2024, 13:36
След 7 месеца зад решетките съдът реши: Васил Михайлов излиза на свобода
18.03.2024, 13:27
Изоставен мъж преби бившата в Костинброд
18.03.2024, 13:11
Официално: Путин е спечелил петия си президентски мандат
18.03.2024, 13:07
Мъж преби баба си в Шуменско
18.03.2024, 13:04
Габриел: Споразумението и Министерския съвет вървят в пакет, трябва ни още време
18.03.2024, 12:59
Народна певица и националка по волейбол ще се състезават за короната на "Мис Перник"
18.03.2024, 12:36
Линейка се преобърна след катастрофа в София
18.03.2024, 12:31
Арестуваха син за убийството на майка му
18.03.2024, 12:27
Радев връчи мандата на Мария Габриел
18.03.2024, 12:23
След снощния цирк: ГЕРБ-СДС и ПП-ДБ постигнаха съгласие. Ето кои ще са министрите
18.03.2024, 11:33
АНКЕТА