09.02.2019, 09:17 | България
СПОДЕЛИ:
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа, съобщава Нова телевизия.
Според комисията, след навършване на пълнолетие, 19-годишният младеж изведнъж станал работоспособен, въпреки че през целия си живот е бил с инвалидност и чужда помощ. Пропуск в наредбата или непознаване на болестта на муковисцидозата от страна на комисията е причината?
Затруднения в дишането, забавен растеж и тежки инфекции са само част от симптомите на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно уврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за болестта си, ще го наречем Петър, се страмува от нея. За да не бъде и дискриминиран, освен болен, не показваме и лицето на майка му.
"Отидохме при една професорка и директно ми казаха: "Това е диагнозата!" Имаше студенти около нея, при което се обърна една жена и ми каза: "Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години", спомня си майката.
Тогава семейството на Петър повежда битка. Срещу болестта. Заболяването често изисква тежка терапия до 5 часа дневно. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Петър е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с между 80 и 95%. До миналия месец. Когато комисията решава, че момчето е вече напълно работоспособно.
"Пулмоложката прегледа изследванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100% нетрудоспособност и тя каза: "Аз не мога да му дам на него 100%, защото той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница." Казвам: "Вие сериозно ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам доказано генетично заболяване, което с възрастта прогресира", разказва майката.
Според изменение в наредбата от 2018, децата с муковисцидоза се оценяват със 100% нетрудоспособност. А процента при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с мотив, че моментното му състояние е добро, лекарите решават процентите на Петър да бъдат... 0. Момчето получава документ за пълна работоспособност.
"Абсолютна подигравка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с доста съхранен бял дроб, но това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4-5 за по-големите особено, е времето, което ежедневно трябва да се отделя за лечение", обясни доц. д-р Гергана Петрова от Клиника по детски болести УМБАЛ "Александровска".
Доцент Петрова познава заболяването добре. Следи състоянието на Петър от години. Описва решението на комисията като "абсурдно". Обяснява си го с непознаване на болестта.
"Ние можем да развием инфекция в рамките на 24 часа и да имаме нужда от болнична помощ", обясни Нели Кожухарова отАсоциация "Муковисцидоза".
От асоциация "Муковисцидоза" пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата наредба.
Бил ли е дискриминиран Петър само, защото не е вече дете, попитахме Националната лекарска комисия. Отговор обаче, не получихме. А семейството на момчето обмисля да потърси правата си в съда./Източник: Новини.бг
Ура! Учениците полудяха от радост заради тази новина
20.04.2024, 08:48 | България
Задават се промени при издаването на шофьорските книжки
18.04.2024, 12:46 | България
Рязък скок на цената на личната карта предлагат от МВР
16.04.2024, 12:29 | България
Край на безсрочните лични карти
16.04.2024, 11:14 | България
Вместо кръвна проба: Нов вид дрегер отчита алкохол и наркотици за 30 мин.
15.04.2024, 15:59 | България
Влезе в сила забраната за риболов
15.04.2024, 10:47 | България
Стана ясно как се държи убиецът от "Соло" в затвора
20.04.2024, 09:48
Ето в кои области има потвърдени случаи на коклюш
20.04.2024, 09:12
Шампионки! Ванеса Ефремова и Теодора Бързачка със злато от Европейското по кикбокс
20.04.2024, 08:15
ЦИК назначи РИК в Перник, председателят е от ГЕРБ
20.04.2024, 07:43
Ето я новата мания сред децата в Перник
20.04.2024, 00:47
Ученици от Руското проследиха промяната в профила на Перник
19.04.2024, 14:54
Перничанката Изабел се окичи с Европейско злато
19.04.2024, 14:50
Премахват хексагона от Парка на предизвикателствата в Перник
19.04.2024, 11:16
МВР - Перник проведе важна среща с общинското ръководство и шефове на учебни заведения
19.04.2024, 10:57
Най-красивата пернишка миска каза „Да“ за втори път на Малдивите!
19.04.2024, 08:17
Перничанин скъса нервите на Ники Кънчев
18.04.2024, 15:17
Ергенът подари колие на Йоана, а после нацелува всички моми
18.04.2024, 11:18
В ход е кандидат-курсантската кампания на Академията на МВР
18.04.2024, 09:59
Двама перничани спечелиха пари от телевизионно предаване, трети чака своя ред
18.04.2024, 08:28
20-годишен юбилей празнуваха пернишките русофили
18.04.2024, 08:13
Перник представи своите икономически перспективи на среща с търговско-икономическия съветник на посолството на Испания
17.04.2024, 16:27
Перничани блокирани в Дубай! Отмениха полета за България /Видео/
17.04.2024, 13:37
Перничанка към местната управа: В Перник искаме и богат културен живот, освен търговски центрове
17.04.2024, 13:10
XVIII Международен конкурс за млади изпълнители на класически инструменти в Перник
17.04.2024, 11:45
Иззеха автомобила на пиян шофьор от Рударци
17.04.2024, 10:16
Инфлуенсър на 27 години почина след тежка операция!
20.04.2024, 10:08
Мъж загина при пожар в жилището си
20.04.2024, 09:56
Кървави избори: Още двама кандидат-кметове на Мексико са убити
20.04.2024, 09:53
Съдия Павел Атанасов аут от тениса заради корупция
20.04.2024, 09:51
Стана ясно как се държи убиецът от "Соло" в затвора
20.04.2024, 09:48
Бум на смъртността от сърдечно-съдови заболявания!
20.04.2024, 09:48
Боби Михайлов проговори за първи път след раждането на дъщеря си
20.04.2024, 09:45
Грахич на война със Слави, нарече го расист
20.04.2024, 09:44
През летище София е проникнал особено опасен терорист
20.04.2024, 09:41
След раздялата с Башур: Емилия смени фасона
20.04.2024, 09:40
Вижте палата на Алисия за 3 млн. лв.
20.04.2024, 09:35
Алисия с ГНУСНО богат мъж и нова визия! Окичи я с бижута за 470 000 лева!
20.04.2024, 09:34
Валерия от „Ергенът“ в прегръдките и на Папи Ханс
20.04.2024, 09:31
Ето в кои области има потвърдени случаи на коклюш
20.04.2024, 09:12
Кошмар: Мъж почина след 613 дни боледуване от коронавирус
20.04.2024, 09:10
МВР издирва Динко от Ямбол, извършил е тежко престъпление
20.04.2024, 09:06
Има риск от епидемия от коклюш
20.04.2024, 08:58
Мъж се самозапали пред съда, в който се води процесът срещу Тръмп
20.04.2024, 08:54
Ура! Учениците полудяха от радост заради тази новина
20.04.2024, 08:48
Виктория от "Ергенът" ще съди БФС
20.04.2024, 08:43
АНКЕТА