11.12.2014, 08:28 | България
СПОДЕЛИ:
Типично за възрастта му, той обича да играе и да се забавлява, но най-голямата му мечта е да порасне. Да стане висок колкото баща си, нито повече, нито по-малко от него, съобщава „24 часа“.Косьо е едва на 5 месеца, когато лекарите му поставят диагноза ахондроплазия. Това е генетично заболяване, при което има изоставане в растежа на крайниците. В момента момчето е в четвърти клас, но е високо само 108 см. Тоест в момента Косьо е с ръста на 5-годишно момче, а не с обичайните за неговата възраст 145-150 см.Единственото лечение е оперативно удължаване на крайниците чрез външни фиксатори, а без тях максималната височина, която Косьо ще достигне, е 134 см. Въпреки това той е едно нормално дете, но затрудненията, които има, го карат да се чувства различен от връстниците си.Заради ниския си ръст не може да се вози в автобус, да носи раницата си и дори да измие сам ръцете си, за което е принуден да иска помощ от съучениците си. Лечението му се състои от 3 етапа, всеки от които включва по 3 операции - две на краката и една на ръцете. Родителите на Косьо избират за лекуващ лекар д-р Мирослав Желев от варненската болница “Св. Анна”. Той предпочита децата да са по-големи, за да са по-укрепнали и да има съдействие и от тяхна страна. Затова точно сега е моментът, в който трябва да се направят операциите.“Вече нямаме време за чакане”, тревожи се майката на Константин Кантелина Сарафова.В битката на Косьо за нормален живот трудностите следват една след друга, а държавата отказва да му помогне. Фиксаторите не се покриват от здравната каса, а стойността им е непосилна за семейството, затова подават заявление към Фонда за лечение на деца, откъдето първоначално получават категоричен отказ.Фиксаторите са за многократна употреба, а фондът може да финансира само индивидуални изделия и апарати, се твърди в отказа на фонда за лечение на деца. Освен това в него се уповават и на становище на проф. Борислав Владимиров, според когото при това заболяване не се извършва удължаване на крайниците. И двата аргумента се оказват абсолютно несъстоятелни.“Не само че оперативният път е единственото решение, но и по европейските директиви тези външни фиксатори, които се използват при операциите, подлежат на износване, защото са на краката. Те се изкривяват и след като се махнат, се изхвърлят. Никой ортопед хирург няма да работи с апарат втора употреба, защото има опасност да се счупи”, категорична е Кантелина.След отказа пред родителите на Косьо остава непосилната задача да съберат около 30 000 лв., необходими само за първия етап от лечението. Впоследствие благодарение на подкрепата и медийния отзвук, които семейството получава, както и на благотворителна кампания парите за първия етап успяват да се съберат. Въпреки това остава сумата за втория и третия етап от лечението на детето.Кантелина и Чоно Сарафови са решени да стигнат докрай в разрешаването на проблема. Тъй като не са наясно, че по закон решението на фонда може да се обжалва в 14-дневен срок, те пропускат тази възможност, но впоследствие се насочват към Комисията за защита от дискриминация.“Явна дискриминация има. За 2013 г. на 3 деца са отпуснати средства, а на нас е отказано”, смята Кантелина. На първото заседание на комисията обаче на 11 ноември 2014 г. представители на фонда така и не се появиха. Родителите на Косьо остават разочаровани от отношението на служителите.“В публичния регистър пише, че фондът може да покрие лечение на дете до 250 хил. евро. Ние избрахме да останем в България. Да се лекуваме в българска болница и лекар. Фирмата, която прави тези фиксатори, също е българска. И въпреки че искахме минимална сума, пак ни беше отказано, а в чужбина тази операция струва 100 хил. лв. Какво щеше да се случи, ако бяхме кандидатствали за чужбина?”, пита Кантелина Сарафова.Две седмици след заседанието на Комисията за защита от дискриминация обаче идва добрата новина за семейство Сарафови. Фондът за лечение на деца излиза с ново решение, с което ще отпусне пари за втория и третия етап от лечението. Единственото им условие е дарителската сметка, благодарение на която родителите събраха сумата за първата част от лечението, да се закрие./24chasa.bg
Дронът, ударил кораба край Калиакра, вероятно е експериментален прототип
29.10.2026, 13:54 | България
Капанът с глобите щраква! Сменят лева с евро в закона за по-лесно
29.10.2026, 13:33 | България
Контейнери с батерии и битова химия в морето край Шабла, три ведомства следят за замърсяване
29.10.2026, 08:20 | България
Удареният край нос Калиакра кораб е потънал
29.10.2026, 07:58 | България
18-членният екипаж на контейнеровоза CONTSHIP JET е спасен
28.10.2026, 15:05 | България
Контейнеровоз е атакуван с три морски дрона на 21 мили югоизточно от Шабла
28.10.2026, 13:17 | България
Само влаковете от Перник и още 8 други ще стигат до Централна гара
30.10.2026, 00:31
„Действайте, после ще ви бъде платено“: Нови свидетелски показания по делото за инцидента със Соня Колтуклиева
29.10.2026, 14:29
Държавата глобява с 60 млн. евро две търговски вериги, които имат обекти и в Перник
29.10.2026, 12:43
Ето кога започва ремонта на пътя през Владая
29.10.2026, 01:13
Концерти, театрални постановки и филмови прожекции през ноември в Перник
29.10.2026, 00:21
Миньор разби Костинброд
28.10.2026, 15:58
Удариха престъпна група, действала в Перник и още 3 области, 19 са задържани
28.10.2026, 15:51
Детска ясла "Мечо Пух" в Перник с нова ограда.
28.10.2026, 15:17
Яка пукотевица в Перник посред бял ден
28.10.2026, 14:24
Прокуратурата иска съдът да върне в ареста охранителя от НСО, който блъсна Колтуклиева
28.10.2026, 13:37
Инфлуенсърка от Перник влиза в „Traitors: Игра на предатели“
28.10.2026, 13:12
Здравната каса в Перник с нов директор
28.10.2026, 12:46
Счупиха витрините на офис в Перник
28.10.2026, 10:42
Сливен и Ямбол изненадаха цяла Европа, а Перник изпадна в дъното на класацията
28.10.2026, 08:30
Екстрадират прокурорския син в Гърция, но не веднага
27.10.2026, 16:59
Нови паркинги и в кв. "Димова махала" в Перник
27.10.2026, 15:56
Президентът на Миньор празнува рожден ден
27.10.2026, 15:40
Малките „Врабчета“ от ДГ "Миньорче" в Перник откриха света на книгите
27.10.2026, 14:37
Груби шумни ленти преди най-натовареното кръгово в Перник притесняват шофьорите
27.10.2026, 13:48
20-годишен е пострадалият при катастрофата на пътя Перник - Дивотино
27.10.2026, 11:17
Само влаковете от Перник и още 8 други ще стигат до Централна гара
30.10.2026, 00:31
Безплатен транспорт до Радибош за честването на 200 години на Килийното училище
30.10.2026, 00:21
Горчиво кафе, още по-горчива сметка! Чаша в Бургас вече удари 6,50 евро
29.10.2026, 16:13
ОбС - Радомир извади земите на Стефаново за изграждане на фотоволтаичен парк, но включи терени от други две села
29.10.2026, 15:47
Асен Василев къса окончателно с ДБ след изборите
29.10.2026, 15:18
Отлагат дубоя Струмска слава - Септември (София)
29.10.2026, 14:59
„Действайте, после ще ви бъде платено“: Нови свидетелски показания по делото за инцидента със Соня Колтуклиева
29.10.2026, 14:29
Дронът, ударил кораба край Калиакра, вероятно е експериментален прототип
29.10.2026, 13:54
Капанът с глобите щраква! Сменят лева с евро в закона за по-лесно
29.10.2026, 13:33
Обичан певец от Радомир празнува юбилей
29.10.2026, 13:20
Приготвят трънска пърженица и хляб в црепнья на празника на зимнината в с. Ярловци
29.10.2026, 12:54
Държавата глобява с 60 млн. евро две търговски вериги, които имат обекти и в Перник
29.10.2026, 12:43
Мечки нападнаха кошери и патици в село близо до Перник
29.10.2026, 12:26
Синоптик каза кога ще се радваме на циганско лято
29.10.2026, 12:23
Влак помете 19-годишен
29.10.2026, 12:22
Номинираната за "Оскар" Барбара Бари сложи край на живота си с медицинска помощ
29.10.2026, 12:16
Известен бизнесмен бил собственик на базата, в която откриха нелегална фабрика за цигари
29.10.2026, 11:16
Сняг в България през ноември - два модела показаха два различни сценария
29.10.2026, 11:06
Ясна е причината за жестоката влакова катастрофа с 68 жертви в Испания
29.10.2026, 11:02
Станка Златева: Дотук бях, приключих с българската борба
29.10.2026, 10:58
АНКЕТА