11.12.2014, 08:28 | България
СПОДЕЛИ:
Типично за възрастта му, той обича да играе и да се забавлява, но най-голямата му мечта е да порасне. Да стане висок колкото баща си, нито повече, нито по-малко от него, съобщава „24 часа“.Косьо е едва на 5 месеца, когато лекарите му поставят диагноза ахондроплазия. Това е генетично заболяване, при което има изоставане в растежа на крайниците. В момента момчето е в четвърти клас, но е високо само 108 см. Тоест в момента Косьо е с ръста на 5-годишно момче, а не с обичайните за неговата възраст 145-150 см.Единственото лечение е оперативно удължаване на крайниците чрез външни фиксатори, а без тях максималната височина, която Косьо ще достигне, е 134 см. Въпреки това той е едно нормално дете, но затрудненията, които има, го карат да се чувства различен от връстниците си.Заради ниския си ръст не може да се вози в автобус, да носи раницата си и дори да измие сам ръцете си, за което е принуден да иска помощ от съучениците си. Лечението му се състои от 3 етапа, всеки от които включва по 3 операции - две на краката и една на ръцете. Родителите на Косьо избират за лекуващ лекар д-р Мирослав Желев от варненската болница “Св. Анна”. Той предпочита децата да са по-големи, за да са по-укрепнали и да има съдействие и от тяхна страна. Затова точно сега е моментът, в който трябва да се направят операциите.“Вече нямаме време за чакане”, тревожи се майката на Константин Кантелина Сарафова.В битката на Косьо за нормален живот трудностите следват една след друга, а държавата отказва да му помогне. Фиксаторите не се покриват от здравната каса, а стойността им е непосилна за семейството, затова подават заявление към Фонда за лечение на деца, откъдето първоначално получават категоричен отказ.Фиксаторите са за многократна употреба, а фондът може да финансира само индивидуални изделия и апарати, се твърди в отказа на фонда за лечение на деца. Освен това в него се уповават и на становище на проф. Борислав Владимиров, според когото при това заболяване не се извършва удължаване на крайниците. И двата аргумента се оказват абсолютно несъстоятелни.“Не само че оперативният път е единственото решение, но и по европейските директиви тези външни фиксатори, които се използват при операциите, подлежат на износване, защото са на краката. Те се изкривяват и след като се махнат, се изхвърлят. Никой ортопед хирург няма да работи с апарат втора употреба, защото има опасност да се счупи”, категорична е Кантелина.След отказа пред родителите на Косьо остава непосилната задача да съберат около 30 000 лв., необходими само за първия етап от лечението. Впоследствие благодарение на подкрепата и медийния отзвук, които семейството получава, както и на благотворителна кампания парите за първия етап успяват да се съберат. Въпреки това остава сумата за втория и третия етап от лечението на детето.Кантелина и Чоно Сарафови са решени да стигнат докрай в разрешаването на проблема. Тъй като не са наясно, че по закон решението на фонда може да се обжалва в 14-дневен срок, те пропускат тази възможност, но впоследствие се насочват към Комисията за защита от дискриминация.“Явна дискриминация има. За 2013 г. на 3 деца са отпуснати средства, а на нас е отказано”, смята Кантелина. На първото заседание на комисията обаче на 11 ноември 2014 г. представители на фонда така и не се появиха. Родителите на Косьо остават разочаровани от отношението на служителите.“В публичния регистър пише, че фондът може да покрие лечение на дете до 250 хил. евро. Ние избрахме да останем в България. Да се лекуваме в българска болница и лекар. Фирмата, която прави тези фиксатори, също е българска. И въпреки че искахме минимална сума, пак ни беше отказано, а в чужбина тази операция струва 100 хил. лв. Какво щеше да се случи, ако бяхме кандидатствали за чужбина?”, пита Кантелина Сарафова.Две седмици след заседанието на Комисията за защита от дискриминация обаче идва добрата новина за семейство Сарафови. Фондът за лечение на деца излиза с ново решение, с което ще отпусне пари за втория и третия етап от лечението. Единственото им условие е дарителската сметка, благодарение на която родителите събраха сумата за първата част от лечението, да се закрие./24chasa.bg
Украинецът Олег Невзоров заснет на четири очи с бившия зам.-градски прокурор Роман Василев
17.07.2026, 14:42 | България
Иван Демерджиев: Предоставихме на САЩ данни за заобикаляне на санкциите по „Магнитски“
17.07.2026, 08:03 | България
16.07.2026, 08:29 | България
България е лошото дете на ЕС: Получи най-много предупреждения за наказания от ЕК
15.07.2026, 15:57 | България
Евтим Милошев разтърси системата: Извади на светло 400 изчезнали декара в Бояна
15.07.2026, 12:31 | България
РЗИ - Перник предупреждава: Дебнат ни летни вируси, кърлежи и инфекции в басейните
18.07.2026, 00:28
На финалната права: 16 социални институции пестят ток с фотоволтаици
17.07.2026, 14:46
Има ли повишена сеизмична активност в района на язовир "Студена"
17.07.2026, 12:44
Проверки на МВР установиха: Камионите масово газят закона
17.07.2026, 11:13
Перничанин записа името си със златни букви
17.07.2026, 09:50
Пак ограничения за камиони по "Струма" и "Тракия"
17.07.2026, 08:26
Меден празник организират в пернишкото с. Мещица
17.07.2026, 00:42
Ще се кандидатира ли Станислав Владимиров за трети мандат
16.07.2026, 14:48
Почина дългогодишен преподавател от ОУ "Св.Иван Рилски" в Перник
16.07.2026, 13:07
Рокади в пернишкия съд
16.07.2026, 12:25
Ще влезе ли в затвора кървавата вдовица от „Делта хил“, поръчала на любовник да убие мъжа й милионер?
16.07.2026, 12:20
Започна полагане на последния слой асфалт на кръговото в "Димова махала" в Перник
16.07.2026, 12:17
След срещата от Световното: Задържаха тийнейджър, нарушавал нощната тишина
16.07.2026, 09:58
Изграждат минерализовани ивици на места с висок риск от пожари в Перник
16.07.2026, 07:54
Яки проверки на камиони на магистрала „Струма“ днес
16.07.2026, 00:57
Подменят кашпите в центъра на Перник
16.07.2026, 00:42
Енергиен форум в защита на въглищните централи в Перник
15.07.2026, 14:19
Перник отбелязва 189 години от рождението на Апостола
15.07.2026, 13:52
Без предупреждение: „Електрохолд“ остави без ток жители на Перник
15.07.2026, 13:16
Перничанин оглави 112
15.07.2026, 12:38
Очаква ни един различен фермерски пазар следващия уикенд
18.07.2026, 07:03
РЗИ - Перник предупреждава: Дебнат ни летни вируси, кърлежи и инфекции в басейните
18.07.2026, 00:28
Акция разкри: Превозни средства в национален парк и незаконно бране на боровинки
17.07.2026, 15:47
МВР изкърти ограда и тръба от къща, за да залови разпространителка на фентанил
17.07.2026, 15:22
Авария спря водата на Брезник
17.07.2026, 15:09
Задържаха мъж за покупка на дрога, той колабира и почина
17.07.2026, 14:52
На финалната права: 16 социални институции пестят ток с фотоволтаици
17.07.2026, 14:46
Украинецът Олег Невзоров заснет на четири очи с бившия зам.-градски прокурор Роман Василев
17.07.2026, 14:42
Яхтата на Путин се появи край Бодрум сред флотилия на руски милиардери
17.07.2026, 12:58
Шофьор блъсна две деца и отказа проба за алкохол
17.07.2026, 12:58
Радев измете и шефовете на "Булгаргаз"
17.07.2026, 12:56
Има ли повишена сеизмична активност в района на язовир "Студена"
17.07.2026, 12:44
Младежи останаха без книжки заради гонка в София, единият се оказа синът на изтъкнат лекар, намесен в скандален случай
17.07.2026, 12:38
Хванаха шофьор на тир с 37 акта и 98 фиша
17.07.2026, 11:37
Грета Колева с благодарност към МВР - Перник
17.07.2026, 11:24
Радомирка отнесе глоба, пуснала 14-годишният си син да кара тротинетка
17.07.2026, 11:20
Проверки на МВР установиха: Камионите масово газят закона
17.07.2026, 11:13
Куче уби друго и нахапа 16-годишно момиче!
17.07.2026, 10:22
Още две от децата на Брад Пит се отказват да носят фамилията му
17.07.2026, 10:15
Радев подари револвера от Ердоган на Музея на МВР
17.07.2026, 10:13
АНКЕТА