Лекуват дете, което не расте

11.12.2014, 08:28 | България

СПОДЕЛИ:

Константин Сарафов от Варна е на 10 години.Image_4473382_126Типично за възрастта му, той обича да играе и да се забавлява, но най-голямата му мечта е да порасне. Да стане висок колкото баща си, нито повече, нито по-малко от него, съобщава „24 часа“.Косьо е едва на 5 месеца, когато лекарите му поставят диагноза ахондроплазия. Това е генетично заболяване, при което има изоставане в растежа на крайниците. В момента момчето е в четвърти клас, но е високо само 108 см. Тоест в момента Косьо е с ръста на 5-годишно момче, а не с обичайните за неговата възраст 145-150 см.Единственото лечение е оперативно удължаване на крайниците чрез външни фиксатори, а без тях максималната височина, която Косьо ще достигне, е 134 см. Въпреки това той е едно нормално дете, но затрудненията, които има, го карат да се чувства различен от връстниците си.Заради ниския си ръст не може да се вози в автобус, да носи раницата си и дори да измие сам ръцете си, за което е принуден да иска помощ от съучениците си. Лечението му се състои от 3 етапа, всеки от които включва по 3 операции - две на краката и една на ръцете. Родителите на Косьо избират за лекуващ лекар д-р Мирослав Желев от варненската болница “Св. Анна”. Той предпочита децата да са по-големи, за да са по-укрепнали и да има съдействие и от тяхна страна. Затова точно сега е моментът, в който трябва да се направят операциите.“Вече нямаме време за чакане”, тревожи се майката на Константин Кантелина Сарафова.В битката на Косьо за нормален живот трудностите следват една след друга, а държавата отказва да му помогне. Фиксаторите не се покриват от здравната каса, а стойността им е непосилна за семейството, затова подават заявление към Фонда за лечение на деца, откъдето първоначално получават категоричен отказ.Фиксаторите са за многократна употреба, а фондът може да финансира само индивидуални изделия и апарати, се твърди в отказа на фонда за лечение на деца. Освен това в него се уповават и на становище на проф. Борислав Владимиров, според когото при това заболяване не се извършва удължаване на крайниците. И двата аргумента се оказват абсолютно несъстоятелни.“Не само че оперативният път е единственото решение, но и по европейските директиви тези външни фиксатори, които се използват при операциите, подлежат на износване, защото са на краката. Те се изкривяват и след като се махнат, се изхвърлят. Никой ортопед хирург няма да работи с апарат втора употреба, защото има опасност да се счупи”, категорична е Кантелина.След отказа пред родителите на Косьо остава непосилната задача да съберат около 30 000 лв., необходими само за първия етап от лечението. Впоследствие благодарение на подкрепата и медийния отзвук, които семейството получава, както и на благотворителна кампания парите за първия етап успяват да се съберат. Въпреки това остава сумата за втория и третия етап от лечението на детето.Кантелина и Чоно Сарафови са решени да стигнат докрай в разрешаването на проблема. Тъй като не са наясно, че по закон решението на фонда може да се обжалва в 14-дневен срок, те пропускат тази възможност, но впоследствие се насочват към Комисията за защита от дискриминация.“Явна дискриминация има. За 2013 г. на 3 деца са отпуснати средства, а на нас е отказано”, смята Кантелина. На първото заседание на комисията обаче на 11 ноември 2014 г. представители на фонда така и не се появиха. Родителите на Косьо остават разочаровани от отношението на служителите.“В публичния регистър пише, че фондът може да покрие лечение на дете до 250 хил. евро. Ние избрахме да останем в България. Да се лекуваме в българска болница и лекар. Фирмата, която прави тези фиксатори, също е българска. И въпреки че искахме минимална сума, пак ни беше отказано, а в чужбина тази операция струва 100 хил. лв. Какво щеше да се случи, ако бяхме кандидатствали за чужбина?”, пита Кантелина Сарафова.Две седмици след заседанието на Комисията за защита от дискриминация обаче идва добрата новина за семейство Сарафови. Фондът за лечение на деца излиза с ново решение, с което ще отпусне пари за втория и третия етап от лечението. Единственото им условие е дарителската сметка, благодарение на която родителите събраха сумата за първата част от лечението, да се закрие./24chasa.bg 
КОМЕНТАРИ 0

СВЪРЗАНИ НОВИНИ

Славена Вътова се разведе в Перник

05.10.2024, 08:45


АПИ обяви обществена поръчка за 8 свлачища, едно от тях е в Пернишко

05.10.2024, 08:22


Олимпийска шампионка даде старт на четвъртия нощен пробег в Перник

05.10.2024, 07:47


Изграждат 19 еднофамилни къщи в Рударци

05.10.2024, 00:14


Двама в болница след челната катастрофа край Владая

04.10.2024, 20:05


Верижна катастрофа на Владая затруднява движението

04.10.2024, 15:56


Вадете чадърите, чака ни сериозен дъжд утре

04.10.2024, 14:36


Станислав Владимиров: Еко-чиновници с токчета и цепнати поли ходят по ремонтите на водния цикъл, за да търсят псевдо замърсителя на Струма

04.10.2024, 13:56


Кметът на Перник получи факела на мира, засадиха и дърво

04.10.2024, 13:14


Адвокат Костова: Васил Михайлов най-вероятно ще напусне страната

04.10.2024, 10:52


Зала за смарт кардио откри пернишкият Спортен клуб „Калоян – Ладимекс“

04.10.2024, 10:32


Скандал и побой в куриерска фирма в Перник

04.10.2024, 10:03


Грубо отношение към тийнейджърка в градския транспорт в Перник

04.10.2024, 08:19


Прокурорският син: Има неща, които съжалявам, че съм направил, не бих ги повторил

03.10.2024, 16:16


Димо Дренчев: 35 милиарда нов дълг заплашва бъдещето на България

03.10.2024, 15:43


Арестуваха дясната ръка на Пуйката

03.10.2024, 13:40


Бивш шеф на РЗИ поема Профилакториума в Перник

03.10.2024, 10:54


Прокуратурата ще протестира условната присъда на прокурорския син от Перник

03.10.2024, 10:31


След конфликт: Повредиха автомобил на перничанин

03.10.2024, 09:54


31-годишен се качи дрогиран на нерегистриран мотопед

03.10.2024, 09:51


Сватбата на Генчо с по-тежки изпитания от "Игри на волята"

05.10.2024, 08:52


Славена Вътова се разведе в Перник

05.10.2024, 08:45


Свекърва тровила живота на Грозденка от "Островът на 100-те гривни"

05.10.2024, 08:40


Защо са се развели Аня Пенчева и Сашо Диков?

05.10.2024, 08:37


КНСБ: Ако не се вдигне минималната работна заплата, ще има протести

05.10.2024, 08:33


Откриха мъртъв бившия полицейски шеф от Горна Оряховица

05.10.2024, 08:31


ЕС нареди: Признавате смяната на пола, получена в друга държава членка

05.10.2024, 08:27


АПИ обяви обществена поръчка за 8 свлачища, едно от тях е в Пернишко

05.10.2024, 08:22


СЗО одобри PCR тест за бърза диагностика на Mpox

05.10.2024, 08:17


Откриха църква, построена върху стар храм по пътя за Роженския манастир

05.10.2024, 08:13


Убиха лидер на военното крило на "Хамас" при израелски удар в Северен Ливан

05.10.2024, 08:10


Олимпийска шампионка даде старт на четвъртия нощен пробег в Перник

05.10.2024, 07:47


Изграждат 19 еднофамилни къщи в Рударци

05.10.2024, 00:14


Двама в болница след челната катастрофа край Владая

04.10.2024, 20:05


Възпитаниците на ПГИ в Перник носители на наградата "Джон Атанасов"

04.10.2024, 19:58


Верижна катастрофа на Владая затруднява движението

04.10.2024, 15:56


Вадете чадърите, чака ни сериозен дъжд утре

04.10.2024, 14:36


Станислав Владимиров: Еко-чиновници с токчета и цепнати поли ходят по ремонтите на водния цикъл, за да търсят псевдо замърсителя на Струма

04.10.2024, 13:56


Радев след КСНС: Няма пряка заплаха за България от конфликта в Близкия изток, но рискът от терористични атаки се повишава

04.10.2024, 13:23


Кметът на Перник получи факела на мира, засадиха и дърво

04.10.2024, 13:14


АНКЕТА